martes, 16 de junio de 2009

PILAR EN ROJO

¡¡ Por fin me quitaron el tubo ¡!

Esta mañana han venido los médicos y la enfermera y después de darme un chute me han sacado el drenaje que tenia puesto. No os podéis imaginar la sensación de libertad que se tiene sin el aparatejo ese. Y sin mi padre, mi madre o mi abuelo detrás mío cada vez que iba a algún sitio.

He pasado un día de lo más raro. La noche pasada casi no dormí nada, de lo nervioso que estaba. Y entre eso y el chute que me han metido me he pasado todo el día dormido o medio atontado. A partir de las siete de la tarde ya me he empezado a sentir yo mismo.

Bueno pues hoy os dejo con mi madre, que por fin se decide a escribir algo y por lo que he leído la indignación le obliga.

Solo deciros que si el miércoles me encuentro medianamente bien me puedo apuntar con vosotros a visitar el Museo. Me encantará salir y espero poder aguantar.

A continuación mi amatxu. ¡Casi na!



Hoy he decidido hacer la entrada yo. No voy a hablar de Pedro eso lo hare otro día. Hoy quiero hablar del “cáncer” que está agazapado en la mayoría de los miembros que forman la junta directiva de una Asociación dedicada a la hermosa labor de cuidar, asesorar, ayudar… a los niños con Cáncer y a sus padres . Esta Asociación como muchos de vosotros ya conocéis se llama Aspanovas.

Yo entré en esta Asociación a raíz de la enfermedad de mi hijo y aunque no soy muy partidaria de pertenecer a este u otros grupos, decidí que en ese momento era necesario y así lo hice con la intención de recibir ayuda y ayudar en todo lo que pudiera.

Enseguida se mostraron reticentes conmigo, mi intención era mejorar la situación de los niños y también la de los padres en el hospital (que es lo único que yo conocía) pidiendo mejoras, desde mi punto de vista necesarias y que estas fueran cursadas a través de la Asociación, pero ésta no quería enfrentamientos con la gerencia del hospital, así que la Asociación nunca respondió a los problemas que teníamos en el hospital.


Gracias a que mi hijo y yo somos bastante perseverantes en algunas cosas, hemos peleado directamente con la gerencia y se han podido ir solucionando pequeños problemas, para que luego vengan otros a colgarse las medallas.


Tengo que decir que en los cuatro años que llevamos entrando y saliendo del hospital nadie de la Asociación se ha acercado a preguntarnos si teníamos algún problema con médicos, personal sanitario, si necesitábamos ayuda de algún tipo, si estábamos “cómodos”, si podían hacer algo por nosotros….. y todo esto me llevo hace tiempo a la conclusión de que los problemas que hay en el hospital a la junta les importa un bledo por decirlo de una forma fina.


Cierto es que mi experiencia no me ha llevado a disfrutar de otras cosas que hace la Asociación como son las fiestas, desfiles, espectáculos, viajes, vacaciones…así que de esto no puedo hablar, pero creo que sí es importante , que si se puede dedicar tiempo y dinero a todas estas cosas también será importante dedicarlos a los problemas que hay en el hospital, ya que es el primer sitio donde además de enfrentarte al diagnostico de lo que más quieres en este mundo, necesitas ayuda para intentar entender que es lo que te está pasando.


En nuestro caso tuvimos la gran suerte de contar con el sicólogo de la Asociación, al que nunca podré agradecer lo suficiente, lo mucho que nos ayudo. Y mira tú por dónde, que lo único bueno que tenia la Asociación en el hospital van y se lo cargan. Un profesional con casi veinte años de experiencia a pie de cama con niños oncológicos.


Yo me pregunto ¿el presupuesto qué tenían dedicado al sicólogo ahora a donde se desviara, a más fiestas, viajes….? ¿Es qué no les importa la gente del hospital? No, no les importa y esto sí que me parece grave, ¿cómo son capaces de no acordarse de todos esos niños y padres que entran por primera vez en Oncología Infantil? con la sensación de que en cualquier momento te van a notificar que todo ha sido un error y que no sabes que contarle a tu hijo, a la familia, amigos, ¿cómo vas a poder enfrentarte a ese diagnostico….? En esos momentos necesitas la mano de alguien que sepa como llevarte por el camino que a partir de entonces vas a tener que recorrer.


Y todo esto me lleva a otra pregunta ¿los padres que han pasado por esta misma situación se les ha olvidado que pasaron por ella? Igual es eso, los recuerdos se hacen selectivos y terminamos ignorando lo que no queremos recordar.


Perdonar que me haya extendido tanto, pero estoy segura que lo entenderéis. Quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros por vuestras muestras de cariño y apoyo en estos momentos tan duros y aunque no entre a escribir que sepáis que os sigo siempre.


Siete besos para cada uno de vosotros.

Pilar.