martes, 16 de junio de 2009

PILAR EN ROJO

¡¡ Por fin me quitaron el tubo ¡!

Esta mañana han venido los médicos y la enfermera y después de darme un chute me han sacado el drenaje que tenia puesto. No os podéis imaginar la sensación de libertad que se tiene sin el aparatejo ese. Y sin mi padre, mi madre o mi abuelo detrás mío cada vez que iba a algún sitio.

He pasado un día de lo más raro. La noche pasada casi no dormí nada, de lo nervioso que estaba. Y entre eso y el chute que me han metido me he pasado todo el día dormido o medio atontado. A partir de las siete de la tarde ya me he empezado a sentir yo mismo.

Bueno pues hoy os dejo con mi madre, que por fin se decide a escribir algo y por lo que he leído la indignación le obliga.

Solo deciros que si el miércoles me encuentro medianamente bien me puedo apuntar con vosotros a visitar el Museo. Me encantará salir y espero poder aguantar.

A continuación mi amatxu. ¡Casi na!



Hoy he decidido hacer la entrada yo. No voy a hablar de Pedro eso lo hare otro día. Hoy quiero hablar del “cáncer” que está agazapado en la mayoría de los miembros que forman la junta directiva de una Asociación dedicada a la hermosa labor de cuidar, asesorar, ayudar… a los niños con Cáncer y a sus padres . Esta Asociación como muchos de vosotros ya conocéis se llama Aspanovas.

Yo entré en esta Asociación a raíz de la enfermedad de mi hijo y aunque no soy muy partidaria de pertenecer a este u otros grupos, decidí que en ese momento era necesario y así lo hice con la intención de recibir ayuda y ayudar en todo lo que pudiera.

Enseguida se mostraron reticentes conmigo, mi intención era mejorar la situación de los niños y también la de los padres en el hospital (que es lo único que yo conocía) pidiendo mejoras, desde mi punto de vista necesarias y que estas fueran cursadas a través de la Asociación, pero ésta no quería enfrentamientos con la gerencia del hospital, así que la Asociación nunca respondió a los problemas que teníamos en el hospital.


Gracias a que mi hijo y yo somos bastante perseverantes en algunas cosas, hemos peleado directamente con la gerencia y se han podido ir solucionando pequeños problemas, para que luego vengan otros a colgarse las medallas.


Tengo que decir que en los cuatro años que llevamos entrando y saliendo del hospital nadie de la Asociación se ha acercado a preguntarnos si teníamos algún problema con médicos, personal sanitario, si necesitábamos ayuda de algún tipo, si estábamos “cómodos”, si podían hacer algo por nosotros….. y todo esto me llevo hace tiempo a la conclusión de que los problemas que hay en el hospital a la junta les importa un bledo por decirlo de una forma fina.


Cierto es que mi experiencia no me ha llevado a disfrutar de otras cosas que hace la Asociación como son las fiestas, desfiles, espectáculos, viajes, vacaciones…así que de esto no puedo hablar, pero creo que sí es importante , que si se puede dedicar tiempo y dinero a todas estas cosas también será importante dedicarlos a los problemas que hay en el hospital, ya que es el primer sitio donde además de enfrentarte al diagnostico de lo que más quieres en este mundo, necesitas ayuda para intentar entender que es lo que te está pasando.


En nuestro caso tuvimos la gran suerte de contar con el sicólogo de la Asociación, al que nunca podré agradecer lo suficiente, lo mucho que nos ayudo. Y mira tú por dónde, que lo único bueno que tenia la Asociación en el hospital van y se lo cargan. Un profesional con casi veinte años de experiencia a pie de cama con niños oncológicos.


Yo me pregunto ¿el presupuesto qué tenían dedicado al sicólogo ahora a donde se desviara, a más fiestas, viajes….? ¿Es qué no les importa la gente del hospital? No, no les importa y esto sí que me parece grave, ¿cómo son capaces de no acordarse de todos esos niños y padres que entran por primera vez en Oncología Infantil? con la sensación de que en cualquier momento te van a notificar que todo ha sido un error y que no sabes que contarle a tu hijo, a la familia, amigos, ¿cómo vas a poder enfrentarte a ese diagnostico….? En esos momentos necesitas la mano de alguien que sepa como llevarte por el camino que a partir de entonces vas a tener que recorrer.


Y todo esto me lleva a otra pregunta ¿los padres que han pasado por esta misma situación se les ha olvidado que pasaron por ella? Igual es eso, los recuerdos se hacen selectivos y terminamos ignorando lo que no queremos recordar.


Perdonar que me haya extendido tanto, pero estoy segura que lo entenderéis. Quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros por vuestras muestras de cariño y apoyo en estos momentos tan duros y aunque no entre a escribir que sepáis que os sigo siempre.


Siete besos para cada uno de vosotros.

Pilar.

35 comentarios:

  1. alcalde pedaneo de las brañas cántabras16 de junio de 2009, 6:07

    !Feliz cumpleaños, Nadie¡

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  2. majer del alcalde pedaneo de las brañas cántabras16 de junio de 2009, 6:24

    Algunas personas, Pilar, se empeñan en sentarse por encima de su propio culo.Recurren, para ello, incluso el cojín de su propia vanidad.Vano intento el suyo porque no se conoce a nadie que lo haya logrado; aunque la presidenta de Aspanovas lo intenta una y otra vez. Sólo consigue que se le vea el culo.¡Y es de feo.....!

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  3. Enhorabuena, Alejandro.¿LO CELEBRAMOS Y NOS VAMOS DE MUSEOS?16 de junio de 2009, 6:41

    Cierto es que hay que celebrarlo. Cuenta conmigo para esa visita guiada al museo. La pista la ha dado Ángel. Mañana es un buen, día es gratis y hay que aprovechar la coyuntura. Nos organizamos y a disfrutar. En mi coche ya sabes que vas como un señor, y cuando te canses vuelta para atrás. Además, sospecho que se apuntará algún otro/a y podremos formar una “troupé” muy original.

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  4. Un millón de besos, hermana.

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  5. Alejandro, me alegro de que te hayan quitado ese cordón (he dicho cordón) umbilical,verás el panorama más limpio,caminarás más seguro y, sobre todo,te ayudará a afirmar tu personalidad.
    Pilar,me alegro que estés suficientemente bien como para escribir sobre viejos asuntos que(como díría Felipe Gonzalez)no por ser torticeros, no son de rabiosa actualidad.También a mí lo que cuentas me ha hecho pensar mucho,en estos años ,y, aún no consigo comprender, del todo, el porqué de ese comportamiento, pero,igual,simplemente es porque son gentuza.La situación de compadreo hace que, no sólo en el Hospital,sólo busquen sus propios beneficios sociales.En estos 15 años, nosotros hemos trabajado en muchas cosas y hemos visto ir y venir a mucha gente.Cuando Tere fué presidenta, tenía un equipo de gente que trataron de ser honrados,trabajadores y volcados en los niños,en sus familias,escuelas,pueblos,hospitales,casas de acogida...y lograron un prestigio social que,los que están ahora, lo han dilapidado miserablemente.Después de tanta complicidad, por nuestra parte, con esa Asociación ASPANOVAS,hemos decidido,como dicen los niños,desapuntarnos,ya que no queremos seguir engordando más a ese monstruo.La situación vuestra es peor porque a Alejandro le viene bien JON KELTZA, pero hay alternativas extraoficiales.
    Sobre el ASUNTO-MUSEO,como escribí anoche, tenemos una oportunidad buena para ver dos exposiciones de categoría, por un lado a JOAQUIM MIR,pintor catalán clave para comprender los avances en el s.XX de la pintura moderna catalana y LA EXPOSICION DE PIEZAS CEDIDADAS POR EL MUSEO DE ZARAGORA.Hay auténticas maravillas de una etapa,el Renacimiento,donde se puso mucho dinero,por parte de los poderes para demostrar que se era más grande que los Protestantes.Si hay quorum podíamos salir en procesiones(coches,metro..)y quedar en la entrada del Museo a una hora conveniente, o en una boca de metro etc.
    Pilar, me alegra también, que escribas tan bien.

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  6. Pilar, ya sabes, que cuando hay discusiones serias, Lulu siempre de tu parte, por si acaso. ¡¡Que si, blogueros!! Que Pilar de mala ostia, ¡¡da un miedo que te cagas!! Que ella dice que lo que ha escrito arriba es verde, en vez de rojo, y yo le digo que es verde, no por darle la razón como a los locos o a mi suegra ¡¡no!!, que Pilar cuando se cabrea ¡¡acojona un huevo!!...(je,je))
    En cuanto a lo del museo, ya sabeis, que yo me apunto, siempre y cuando mi horario laboral me lo permita. Si no fuera así, no sufrais por mí, que parece que, finalmente Alkimista no se ha olvidado de Lulu. Simplemente, se ve que él o ella, tiene una agenda muy apretada, y no es de extrañar. Porque estar todo el día, preparando pócimas para todas las personas que le necesitamos, la verdad es que debe ser un curro de lo más estresante. Así que Lulu, seguirá a la espera.
    Y ahora me relajo, para hablaros de mi amor. ¿Qué os parece? Yo una vasca, vasca (como él dice), enamorada de un maño (áunque él se sienta vasco). No sabeis cómo me tiene este hombre. Me sorprende cada día con cosas nuevas, me dice cosas bonitas, cariñosas, me manda unos videos ¡¡de la ostia!!¡¡es que tendrías que verlos!! ¡¡Cómo se lo curra, el tío!! Es que me tiene,...me tiene...¡¡loca perdida, me tiene!! Moncayo, ¡¡te quiero!! ¡¡¡guapo más que guapo!! Es que cuando te vea, ....no sé lo que te voy a hacer...te voy a....comer a besos....vete preparándote...(je,je).
    Bueno, a ver ahora, como me recompongo, después de este ataque de....¿amor? ¿pasión desenfrenada?...(je,je). Vale, voy a hacer caso de mi amiga Pilar, ésta que hoy escribe en ¿rojo, no Pilar?...(je,je), cuando me dice: "¡¡templa Lulu, que te pierdes!!"...(je,je). Que si Pilar, que ya templo. Y LUNA, tú tranquila, que ya sabes, que ésto es todo casto y puro, por mucho que algunos, "como el atiflanders número uno", pidan sangre y visceras...(je,je).
    Besitos a todos, hoy en especial, a esta mi amiga, la que hoy escribe ¿en rojo, no Pilar?. Te quiero ¡¡¡guapa más que guapa!!

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  7. Me alegro de verte así Pilar. Que te expreses en rojo prueba tu temperamento vital. El rojo es símbolo de sangre, fuego, calor, revolución, alegría, acción, pasión, fuerza, impulso; también de disputa, desconfianza, crueldad y rabia. Expresa sensualidad, energía, pasión ardiente y desbordada. Es el color de los generales, de los emperadores, no podía ser de otra forma para engendrar un capitán.
    Adelante

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  8. Hola CAPITAN..que rebien que por fin te han librado de ese "cordon" que te tenia prisionero..aprovecha y vete con esta gente maravillosa a visitar ese museo que teneis en Bilbao(me imagino que os referis a ese) que es la envidia de España y disfruta de la calle...
    Pilar es un placer para mi saludarte por primera vez ..he leido tu queja con el tema de ASPANOVAS y me imagino la impotencia y enfado que sientes con todo ello..tienes razon en todo porque con la salud no se juega ,las fiestas etc..deben etar en segundo lugar si no hay dinero para lo que tiene prioridad como spicologo etc..estoy dispuesta por si se os ocurre hacer alguna movida de quejas mediante correos por ejemplo a enviar la mia a esa asociacion o alguna otra cosa...no se.. se me ocurre en estos momentos por que a mi siempre me cabrean mucho las injusticias...besos a toda la tripulacion..y vamos "pa lante"

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  9. LULU para Alkimista16 de junio de 2009, 13:54

    ¡¡Qué sorpresa tan maravillosa!! Un millón de gracias ¡¡guapo-a más que guapo-a!! Ahora ya sabes donde encontrarme. Esta tarde te hago el recado sin falta. Un abrazo

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  10. Todo llega Alex. Por fin libre. Me alegro un montón. Pilar que sorpresa! Con ganas de escribir. Eso es bueno. El vídeo me ha enternecido. Ves los que hay y luego lo que cuantas de la Asociación y da una rabia..... Qué podemos hacer?. Nos borramos de la misma, mandamos un escrito, un correo, como dice Rosalia? Algo tendremos que hacer. A tus ordenes me quedo.
    Por cierto Rosalia, seguro que eres de Albacete. La canción de ayer con el txistu y todo. Aupa tu!.
    Besos. Guapos más que guapos!

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  11. EL MONCAYO, PILAR está enojada16 de junio de 2009, 16:48

    PILAR, se te nota un poco cabreadilla, enojada, vamos de mala ostia, con la dirección de ASPANOVAS, además, veo que todos sois coincidentes en vuestras críticas, decís cosas parecida tanto Mi Amado Capitán Alex, Tomas, Ángel, Tío Paco, todos los que sabéis del asunto, yo como dice LULU, MI LULU lo que diga PILAR va a misa, así que si hace falta hacer alguna cosa que alguien de la orden. Si sirve de algo propongo hacer una denuncia, el ponerme en “corichotes con pancarta” delante de quien haga falta o del acto que sea, que esto parece que produce efectos fulminantes.
    Mi Amado Capitán Alex, el jueves 7 de mayo, nos contaba con pelos y señales la putada que le hicieron a su psicólogo JON “tipo cojonudo” que tanto les ha ayudado a nuestro CAPITAN, PILAR, TOMAS. También ese día criticaba a la actual dirección de ASPANOVAS. Para mi quedo muy clarito en manos de que “calaña” está la asociación
    Me conozco a estos personajillos que lo único que buscan es llenar su ego, su vanidad apareciendo en actos, actillos y a ser posible con foto incluida y con autoridades para el “papel couché con brillo”
    Estas injusticias, estos personajes no los puedo soportar, me recorre el cuerpo unas ganas de gritarles cuatro “frescas”.
    Cuando PILAR dice “Tengo que decir que en los cuatro años que llevamos entrando y saliendo del hospital nadie de la Asociación se ha acercado a preguntarnos si teníamos algún problema con médicos, personal sanitario,……... y todo esto me llevo hace tiempo a la conclusión de que los problemas que hay en el hospital a la junta les importa un bledo por decirlo de una forma fina. “
    Con esto, que dice PILAR, todo queda dicho.

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  12. EL MONCAYO para Arkhonómada16 de junio de 2009, 17:35

    Para ARKHONÓMADA:¡¡ me gustas boludo!!
    ¡¡¡De que te quejas!!! Mi Amado Arkhonómada, si este barco tiene todos los ingredientes para ser un gran novela un “best sellers” mundial. Tenemos una parte “romantiflanderismo” ,como tú dices, esto, bien sabes, no debe faltar en una buena novela, a veces, te doy la razón, esto ocupa mucha cubierta del barco, hay intriga, misterio, historia, critica, poesía, vivencias, relatos, experiencias, rap, música, teatro, denuncias,………. ¿qué más quieres boludo?
    Entérate Arkhonómada, este barco es apto todos los públicos. MONCAYO no sabe hacer otra cosa, solo puedo representar mi propio papel. Solo tengo un canal. Espero, como en el video de hoy, y de vez en cuando, hacer reír a Mi Amado Capitán, a la tripulación, y si no es así a “cascarla” por le borda.
    Lo de mis amores con LULU, MI LULU, son cosas de la “química” y parece que ante esta pócima poco se puede hacer, solo dejarse llevar por la “OLA”. De esto bien lo sabe EL ALKIMISTA, es incontrolable. “El gen egoísta” lo podría explicar mejor.

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  13. Reunido el Comité de Empresa del blog,(Pedro y yo,se ha decidido lo siguiente:
    Mañana, miércoles,partirán todas las procesiones hacia el MUSEO DE BELLAS ARTES DE BILBAO (el del parque).Hemos quedado allí, a las 6 de la tarde(se entra por la parte contraria de la puerta central).Yo cogeré el metro a las 5 en Algorta.

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  14. LUNA eta MONCAYO tomaremos, no se puede decir coger,el metro en Gobela cuando llegue el que sale de Algorta a las 5 p.m.

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  15. Lo ha dicho Agel, portavoz del Comité: A las 6 de la tarde en el Museo de Bellas Artes16 de junio de 2009, 20:05

    Genial, yo también me apunto a la gira cultural.No me pierdo por nada ese momento.¡Pirulo, eres un fenómeno! Allí estaré para tocarte los pelendengues un poco.

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  16. El anterior era yo, TP iré como pueda16 de junio de 2009, 20:06

    ......................

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  17. Hola blogeros después de muchos días me decido a escribir; primero, para mandar un beso muy grande para mi cuñada y decirle que la quiero que su positivismo es todo un ejemplo para muchos de nosotros. Segundo, yo también me apunto al museo.
    Alejandro me alegro mucho de que por fin puedas pisar la calle
    Siete besos para cada uno de vosotros

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  18. Hola, soy Une, y también me apunto a la excursión.16 de junio de 2009, 20:48

    Hola , primo, yo también voy a ir a la excursión. Bueno, si me levanto con el pie derecho.Que hay días que tengo unos despertares...
    Como todavía no tengo cuatro años, los cumplo, primo, el 21 de julio (ya sabes porqué lo digo)intentaré no darles mucho la chapa a amama (en esukera, Rosalía, quiere decir abuela) y al abuelo Escarolo (él sabe por lo que lo digo).
    Bueno, pues eso, primo, que estaré allí. Un besito.

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  19. Que Bien explicas lo de Aspanovas y que buen portavoz del Comite de Empresa eras. Para las próximas erecciones yo te voto

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  20. El anterior comentario es para Angel16 de junio de 2009, 21:08

    ................

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  21. Menuda liberación Alejandro! Uff! Por fín!
    Es una buena noticia el que te hayan quitado el drenaje. También me ha gustado mucho tu entrada Pilar, y más el que lo hayas hecho en rojo; eso demuestra que tienes los cartuchos cargados y energía suficiente para lanzarlos.

    La verdad, como ya hemos dicho en otras ocasiones, es indignante el tema de aspanovas, qu en vez de velar por el paciente y su familia y proporcionar apoyo y consuelo emocional, prefiere dedicarse a asuntos más banales, en vez de buscar soluciones para un paciente que también tiene necesidad y derecho a una atención psicológica aunque esté en su casa.
    Ya sabéis que para lo que queráis, estamos aquí, con vosotros.

    Alejandro no sé si has puesto en práctica el nivel 1 de relajación que te envié el otro día; si te ha dado resultado cuéntamelo ¿vale?
    Seguro que sin el tubo dormirás mejor...eso espero.

    Un beso familia.

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  22. El nivel de relajación 1 de Claudia, se lo puso en práctica Julio, ahora hay que despertarlo.

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  23. LULU para Juan Lanas16 de junio de 2009, 21:53

    ¡¡¡Juan Lanas!!! ¿tú también vas al museo? A ver si tienes huevos y das la cara, tío. Que ésta vez no puedes decir, que no te hemos avisado...(je,je).

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  24. Uf cómo está la cosa¡¡¡

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  25. Un día menos, una arruga mas.

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  26. Si necesitais algun miembro mas para el comite aqui me teneis una ex veterana de ccoo mas de 15 años..con un final muy negativo en dicha experiencia pero bueno ...pero que bonicos sois "leche" me da ganas de apuntarme a la excursion jeje..un poco lejos ....Lola soy murcianica afincada en Albacete mas de 28 años..o sea mitad y mitad..ni soy de aqui ni soy de alla como dice la cancion jeje..besos marineros a todos.y al CAPI EN ESPECIAL.. PASATELO BIEN GUAPO MAÑANA.

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  27. La del canalillo, hoy tempranera16 de junio de 2009, 22:49

    ¡¡Vale, yo tambien me apunto al museo!!

    No os preocupeis, ire recatada.

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  28. DI QUE SI,
    LULU, MI LULU.
    ¿PUEDES VENIR AL MUSEO?

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  29. Se me ha chafado el plan, pense que podia tomar, que no coger, la tarde libre y no puede ser...

    Lo siento mi Manu, otra vez sera, aunque veo que no te has apuntado

    Podemos ir otro dia... los dos.

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  30. Estaré a las seis en el museo, buscad en la rama de algún árbol, una 'pajarica' murciana descansará por allí...
    7 besos para todos!

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  31. Si hay días en que a una le da rabia, pero rabia rabia de la buena, tener que ir a trabajar, ese va a ser el día 17 de Junio porque por este pequeño detalle yo, voy tener que perderme la excursión al museo.¡¡No sabéis la envidia que me estáis dando!!, tener la oportunidad de conocer a más gente, volver a ver al CAPITAN, y disfrutar de una tarde de museo en compañía de todos, hubiera sido para mí un enorme placer, que, en esta ocasión no va a poder ser, repito…, por motivos laborales. ¿Qué se le va a hacer?, otra vez será, pero esto, me “encoragina” bastante.

    CAPITAN: me hace mucha ilusión que te hayan quitado tus “ataduras” y por tanto puedas subir a cubierta a disfrutar con tu marinería de una hermosa jornada.Y respirando "aire"... en libertad... Os deseo a “todos" que disfrutéis mucho de la excursión.

    PILAR, que bien que te vayas recuperando poco a poco. Tu manifiesto extraordinario, nos ha quedado muy clarita la situación que estáis viviendo a cuenta de, o por esta Asociación, que se entiende que debe de estar para ayudar y no para poner “zancadillas”. Yo me uno a las voces que preguntan si se puede hacer algo…, no se.., tal vez ¿airear tu documento?..., quizás no sería mala idea que llegara a algún medio que se hiciera eco de el…, de todos modos , un mariner@ siempre cumple órdenes... y por lo tanto no hay mas que decir,aquí estamos… para lo que se tercie.

    Disfrutad todos muchísimo…Besos en especial para el CAPITAN y para la madre que lo parió, sin dejar de lado al padre que lo enjendró.

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  32. ANUNCIO SOLMENEMENTE, Y EN ELLO EMPEÑO MI PALABRA, SIN QUE SIRVA DE PRECEDENTE...TP17 de junio de 2009, 6:20

    Yo no maté a Viriato,
    ni tuve nada que ver
    en la muerte de Manolete.
    No estuve en el 11 S,
    ni en el mayo francés,
    ni en la batalla del Ebro.
    No soy del Opus Dei,
    ni he sido monaguillo de pequeño
    ni tengo simpatía por el rey.
    Nunca he estado en Mongolia,
    ni en Madrigal de las Altas Torres.
    No me gusta el fútbol, ni el vino,
    ni el tomate con tocino.
    Pero sobre todo, de verdad:
    YO NO SOY ALQUIMISTA, COÑO.

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  33. alcalde pedaneo de las brañas cántabras17 de junio de 2009, 6:26

    Vaya vocablo el de "solmenemente", te has pasado TP.¿No será por muy solemne que sea solemnemente? .O es como aquello de "mi sargento, el soldado ya sabe decir carchuto?

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  34. El equipo de control de las mentes de mi centro de trabajo (servicio informático) me impide no ya escribiros sino leeros. debe de ser para tenernos más controlados.Ya, ya...

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  35. A las 6 en el museo. Sí, sí Ángel, por la puerta lateral.17 de junio de 2009, 6:47

    .................

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